Zooms

De Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten is er voor iedereen

De Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten werd 25 jaar geleden opgericht door een aantal plaatselijke verenigingen. "Er was behoefte aan een centrale organisatie om een aantal problemen op een samenhangende en efficiënte manier te kunnen aanpakken," aldus Roger Carton, de voorzitter van de Federatie. Sindsdien heeft de Federatie heel wat inspanningen gedaan om de levenskwaliteit van de nierpatiënten en hun familieleden te verbeteren.

Reclame

De Federatie omvat alle verenigingen van nierinsufficiënten in België, Waalse zowel als Vlaamse. Op die manier staat ze sterker om haar zaak bij de bevoegde instanties te bepleiten. “We hebben druk uitgeoefend op de overheid opdat ze tegemoet zou komen aan de behoeften van de nierinsufficiënten, zoals de terugbetaling van de onkosten. Sommige patiënten moeten zich drie keer per week verplaatsen om een nierdialyse te ondergaan”, aldus nog Roger Carton. “Zo zijn er patiënten die ervoor van Aarlen naar Brussel moeten. Dat brengt aanzienlijke kosten mee. De Federatie heeft er ook bij het RIZIV voor gepleit dat bepaalde medicamenten terugbetaald zouden worden, zoals de nieuwe en zeer doeltreffende afstotingonderdrukkende middelen.”

Een vereniging zoals een andere

Soms kan de Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten de patiënten rechtstreeks vertegenwoordigen. Dat is onder meer het geval als er – zoals in West-Vlaanderen en in de regio Luik-Verviers - geen plaatselijke vereniging bestaat. “ Zoals elke andere vereniging kan de Federatie inlichtingen verschaffen over de behandelingsmethodes van de ziekte, over de beschikbare financiële steun en de manier om die te bekomen”, legt Roger Carton uit, “en dat kan ter plaatse, telefonisch of ook per e-mail.”

De Federatie wil ook het wetenschappelijk onderzoek rond nierinsufficiëntie stimuleren en heeft in het verleden al herhaaldelijk een prijs uitgereikt, “maar daar hebben we vandaag de middelen niet meer voor…”, betreurt Roger Carton. De Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten hangt in grote mate af van publieke giften. “Daarnaast ontvangen we ook de bijdragen van de verenigingen, we krijgen financiële steun van sommige farmaceutische bedrijven, en soms krijgen we legaten.”

Orgaandonatie kan levens redden

Sinds haar oprichting voert de Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten actie om meer mensen warm te maken voor orgaandonatie. Sinds de nieuwe wetgeving terzake wordt elke Belg die zich voor zijn overlijden niet verzet, weliswaar verondersteld bereid te zijn lichaamsorganen te schenken na zijn dood, maar de familieleden kunnen zich hier nog altijd tegen verzetten. Dat gebeurt ook in ongeveer 20 % van de gevallen. “ Er is een nijpend tekort aan organen. Kandidaten moeten gemiddeld twee jaar wachten voor ze een transplantatie kunnen ondergaan, maar het gaat slechts om een gemiddelde, en vaak duurt het veel langer…”, zegt Roger Carton.

De Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten probeert orgaandonatie te promoten via de bestaande media, onder meer via haar internetsite en het tijdschrift Horizon, al 25 jaar de spreekbuis van de organisatie. Dit blad verschijnt om de drie maanden en wil alle partijen informeren die met de behandeling van nierfalen bezig zijn. Alle aspecten van de ziekte komen hierbij aan bod. Het blad brengt ook getuigenissen van patiënten die een transplantatie achter de rug hebben of die in dialyse zijn en gaat uitgebreid in op de gevolgen voor het maatschappelijk functioneren van de patiënt.

De Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten
Mercatorpad 13, 3000 Leuven
Tel.: 016/20 31 32 Fax 016/23 04 70
E-mail: rein.nier@skynet.be
Internet : http://www.fenier-fabir.be/index.php/nl/
Reclame
In Video's