Hoe bent u op de eenheid metabole ziekten terecht gekomen?
Toen ik een half jaar in UZ Leuven werkte, nu 3,5 jaar geleden, kwam er een vacature vrij op het centrum metabole ziekten. Dat leek me zeer interessant: enerzijds omdat de zeldzaamheid van de ziekten mij fascineert, maar ook omdat we twee tot drie keer per jaar de kans krijgen om naar een congres in binnen- of buitenland te gaan, en omdat verpleegkundigen op de dienst heel zelfstandig kunnen werken.
In België bestaat er geen specifieke opleiding tot verpleegkundige in de metabole ziekten.
Nee, dat klopt. Ik heb wel een bachelor in de verpleegkunde en een master in de verpleegkunde en vroedkunde behaald. De voorbije jaren heb ik me gespecialiseerd in de lysosomale ziekten op basis van zelfstudie, congressen en vergaderingen met de professoren.
Waaruit bestaat uw job precies?
Samen met de patiënt en de arts plan ik de behandelingen: ik ga na op welke dag die best passen, voorzie een bed, bestel de medicatie … Tijdens de behandeling observeer ik of alles goed verloopt, en vul ik de papieren in voor de terugbetaling. Op de consultatie neem ik bloed af als dat nodig zou zijn. Verder volg ik de wetenschappelijke literatuur om te zien of de behandeling verbeterd kan worden. Ten slotte overleg ik met de andere leden van ons multidisciplinair team: met de arts, maar ook met de psycholoog, sociaal assistente, diëtisten … Deze bijeenkomsten hebben de bedoeling de behandeling van de patiënt te verbeteren.
Jullie centrum volgt een 60-tal patiënten?
De meerderheid van de patiënten heeft de ziekte van Pompe, de ziekte van Fabry, de ziekte van Gaucher of een vorm van mucopolysaccharidose (MPS). De overige groep heeft een nog zeldzamere lysosomale ziekte. Omdat ik de patiënten regelmatig zie, heb ik een sterke persoonlijke band met hen. De helft van onze patiënten komt wekelijks of tweewekelijks voor de enzymtherapie. De andere helft zie ik elke drie maanden.
Wat zou er beter kunnen aan de behandeling van lysosomale ziekten?
De patiënten vragen het zelf: dat de enzymtherapie thuis zou gebeuren. Uit tal van studies blijk dat patiënten minder stress hebben als ze thuis de behandeling kunnen volgen. Het is ook veel praktischer en verhoogt de levenskwaliteit. Thuistherapie kan al in Engeland, Nederland en Scandinavië, maar in België jammer genoeg nog niet.
