Nieuws

Iedereen heeft recht op vakantie, ook patiënten met een lysosomale ziekte. Maar wat mag u niet vergeten vóór en (…)

Het is alom bekend: kinesitherapie is een van de basispijlers in de behandeling van de ziekte van Pompe. Maar (…)

Als er geen medische contra-indicaties zijn en de intensiteit aangepast is aan de lichamelijke mogelijkheden (…)

De meeste mensen met de ziekte van Pompe worden op een bepaald moment geconfronteerd met ademhalingsproblemen. (…)

‘Expression of Hope’ is een rondreizende tentoonstelling met kunstwerken van personen met lysosomale ziekten. (…)

Er is een nieuwe online animatiemodule beschikbaar voor personen met een lysosomale ziekte. Doel? De (…)

29 februari, de zeldzaamste dag van het jaar, is “Dag van de Zeldzame Ziekten”. Het is één van de weinige (…)

Nieuwe geneesmiddelen en andere behandelingen, netwerkvorming: de ziekte van Pompe boekt in tal van domeinen (…)

Angiokeratomen zijn huidbobbeltjes kenmerkend voor de ziekte van Fabry. Hoe zien ze eruit? En wat kan men (…)

Om gemakkelijker enzymvervangers te kunnen inspuiten, is het gebruik van een poortkatheter soms noodzakelijk. (…)