Gepubliceerd op 23/11/2011 à 18:11
Chronische pijn is een bijzonder hinderlijk symptoom voor patiënten met de ziekte van Fabry en van Gaucher. Gelukkig bestaat er een aangepaste behandeling.
Bij fabrypatiënten uit pijn zich in de vorm van acroparesthesieën: tintelingen en/of branderig gevoel in handen en voeten. Soms krijgen deze patiënten ook zogenaamde ‘fabrycrises’. Dat zijn acute pijnaanvallen die uitbreiden naar de rest van het lichaam. Stress, warmte en inspanning kunnen deze crisissen uitlokken.
Bij gaucherpatiënten wordt de bloedtoevoer naar de beenderen soms verstoord door de ophoping van cellen. Die zwellen op door een stof die het lichaam niet kan afbreken. Er ontstaat dus zuurstofgebrek in de beenderen en de patiënten krijgen geregeld last van ’botcrises’. Dat zijn perioden van hevige pijn die een paar uur tot verschillende dagen kunnen duren.
Pijn is voor patiënten met de ziekte van Fabry en Gaucher een rechtstreeks signaal dat hun ziekte verergert. Als ze toeneemt, is het vaak aangewezen om te starten met een enzymvervangingsbehandeling of enzymtherapie. Die vermindert de pijn, maar is slechts doeltreffend op lange termijn. Voor een zichtbaar resultaat moeten fabrypatiënten dan ook enkele maanden geduld oefenen. Bij patiënten met de ziekte van Gaucher kan dat zelfs langer dan een jaar duren.
In afwachting dat enzymtherapie helpt, doen artsen uiteraard alles om de pijn te verzachten. Eerst schrijven ze klassieke pijnstillers voor, zoals ontstekingsremmers of paracetamol. Patiënten met de ziekte van Fabry kunnen ook baat hebben bij bepaalde specifieke moleculen. Die worden gebruikt om epilepsie te behandelen, maar zijn ook doeltreffend tegen acroparesthesieën. In dat geval verwijst de arts de patiënt door naar een neuroloog. Deze specialisten zijn immers beter vertrouwd met dit soort behandeling.
Als de klassieke geneesmiddelen niet helpen, is een multidisciplinaire aanpak aangewezen. Veel ziekenhuizen werken met gespecialiseerde pijnbestrijdingsteams. Die bestaan meestal uit een ’referentieverpleegkundige pijn’, een anesthesist en een arts. Dat gespecialiseerde team helpt de behandelende arts om een volledige pijnbalans op te maken en een doeltreffend actieplan uit te werken. Zo trachten ze de pijn zo veel mogelijk te verlichten.
Deel en print dit artikel
Volksgezondheidsfunctionarissen maken zich steeds meer zorgen over het alcoholgebruik van oudere Amerikanen. Het jaarlijkse aantal alcoholgerelateerde sterfgevallen van 2...
Lees verderUit de studie, die gepubliceerd werd in het vakblad Science, blijkt dat bepaalde cellen in de luchtwegen tijdens een astma-aanval kapot worden geknepen. Die cellen dienen...
Lees verderIn 2023 werden er in België 5.896 tekenbeten bij personen gerapporteerd via Tekennet. Dat zijn er bijna 1.000 meer dan in 2022 (4.918 tekenbeten), maar beduidend minder d...
Lees verderDeze benadering gaat verder dan medische behandelingen en moet vrouwen mondiger maken door middel van hoogwaardige informatie over symptomen en behandelingen, empathische...
Lees verderDr. Xavier Van der Brempt, longarts en allergoloog in Waha en in de Clinique Saint-Luc in Bouge (Allergopôle), geeft tekst en uitleg over lenteconjunctivitis.
Dr. Françoise Guiot, dermatoloog en oprichter van het Centre médical Saint-Georges in Grez-Doiceau, geeft tekst en uitleg over wat te doen in geval van een acute wonde.
Voor baby's is de keuze van het juiste water delicater dan voor volwassenen. Dr. Émilie Poitoux, kinderarts, geeft tekst en uitleg.
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen