Gepubliceerd op 31/07/2017 à 16:49
Iedereen heeft recht op vakantie, ook patiënten met een lysosomale ziekte. Maar wat mag u niet vergeten vóór en tijdens het verblijf? Een kleine checklist.
Mensen met een lysosomale ziekte, zoals mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), de ziekte van Pompe, de ziekte van Gaucher en de ziekte van Fabry, moeten zoals men weet wekelijks of halfmaandelijks behandeld worden met enzymtherapie. Als de patiënt een week of tien dagen op reis gaat, is er geen enkel probleem, maar bij een langer verblijf moet men op zoek gaan naar landen met medische centra die over een aangepaste infrastructuur beschikken om een enzymsubstitutietherapie toe te dienen en te controleren.
Bovendien beïnvloedt ook het klimaat de keuze van de bestemming. Een voorbeeld: bij de ziekte van Fabry hebben sommige patiënten last van overmatig zweten, waardoor de hitte veel problemen oplevert. Opdat ze zich behaaglijk zouden voelen, hebben landen met een gematigd klimaat of bestemmingen waar airconditioning mogelijk is, de voorkeur.
Personen met de ziekte van Pompe hebben soms nood aan niet-invasieve beademingstechnieken zoals een CPAP-masker en sondevoeding, waarbij eveneens een minimale infrastructuur zoals stromend water en elektriciteit nodig zijn.
Raadpleeg in elk geval eerst uw arts als u vakantieplannen hebt en overleg samen met hem welke behandelingen noodzakelijk zijn tijdens uw verblijf in het buitenland. Tijdens de consultatie kan de patiënt ook eventuele noodmedicatie laten vastleggen en eveneens nagaan welke bijstand, medische eenheden en eventuele referentieziekenhuizen te vinden zijn in de buurtvan zijn vakantieverblijf.
Bovendien kan de arts de patiënte een gedetailleerd medisch rapport bezorgen, waarin alle details over zijn ziekte en zijn medische toestand op het ogenblik van vertrek zijn opgenomen. Dat document vermeldt eveneens alle gegevens van de behandelende geneesheer, zodat plaatselijke medische teams hem kunnen contacteren bij problemen.
Geneesmiddelen die gebruikt worden bij enzymtherapie worden niet terugbetaald ter plaatse. Bij een lange vakantie in het buitenland moet men ervoor zorgen dat de geneesmiddelen worden opgestuurd naar het medisch centrum dat ze tijdens het verblijf zal toedienen. Zowel de patiënt, de geneesmiddelfabrikant als de gebruikelijke ziekenhuisapotheek kunnen daarvoor zorgen. Tegelijk moet het transport op een correcte manier gebeuren. Dat veronderstelt speciale omstandigheden, met onder meer het naleven van de koudeketen.
De ziekenfondsen nemen de repatriëring van patiënten met lysosomale ziekten niet voor hun rekening. U doet er bijgevolg goed aan om een privéverzekering af te sluiten.
Deel en print dit artikel
Het gaat om vaccins die met een spray worden toegediend en die niet alleen de ernst van de ziekte verminderen, maar die ook de overdracht van het virus kunnen stoppen. “D...
Lees verderVier keer meer kinderen met obesitas! Het is belangrijk om al van in het prille begin in te zetten op preventie, zeggen experts. "Als maatschappij en vanuit het beleid mo...
Lees verderProf. Marion Koopmans is de bekendste viroloog van Nederland. Als hoofd van de afdeling Viroscience aan het Erasmusziekenhuis in Rotterdam trok zij in het voorjaar van 20...
Lees verderDe studie, gepubliceerd in de British Medical Journal, probeerde uit te zoeken welke soorten lichaamsbeweging het beste helpen bij depressie door gegevens te bekijken van...
Lees verderDr. Xavier Van der Brempt, longarts en allergoloog in Waha en in de Clinique Saint-Luc in Bouge (Allergopôle), geeft tekst en uitleg over lenteconjunctivitis.
Dr. Françoise Guiot, dermatoloog en oprichter van het Centre médical Saint-Georges in Grez-Doiceau, geeft tekst en uitleg over wat te doen in geval van een acute wonde.
Voor baby's is de keuze van het juiste water delicater dan voor volwassenen. Dr. Émilie Poitoux, kinderarts, geeft tekst en uitleg.
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen