Gepubliceerd op 23/02/2011 à 23:14
De ziekte van Pompe, Fabry en Gaucher, MPS-1: deze vier zeldzame, maar complexe chronische aandoeningen vereisen een specifieke follow-up door verschillende specialisten.
Lysosomaleziekten zijn aandoeningen die complexe symptomen hebben en verschillende organen aantasten. Bovendien bezorgen ze de patiënt levenslang zware hinder. Vandaar dat hun behandeling een nauwe samenwerking vereist tussen verschillende specialisten.
De centra die door het RIZIV erkend zijn voor de behandeling van lysosomale ziekten, moeten minstens vier medewerkers tellen:
"Sommige, maar helaas niet alle lysosomale ziekten kunnen behandeld worden met geneesmiddelen, al gaat het telkens wel om zware therapieën", aldus Corinne De Laet, pediater en adjunct-kliniekhoofd van de eenheid voeding en metabolische ziekten in het UKZKF. "Psychologische ondersteuning van patiënten en hun familie is dan ook essentieel." Bij lysosomale ziekten met aantasting van het zenuwstelsel speelt ook de diëtist(e) een belangrijke rol. "Hij of zij kan bijvoorbeeld specifiek slikstoornissen of gewichtsverlies aanpakken." De sociaal verpleegkundige van zijn kant loodst de familie door het administratieve en financiële labyrint. "Bij de terugbetaling van de behandelingen komt heel wat rompslomp kijken. Het is niet altijd gemakkelijk om te weten tot wie je je daarvoor moet richten."
Pediaters of internisten die gespecialiseerd zijn in de follow-up van lysosomale ziekten, coördineren ook de relaties met andere specialisten: neuroloog, hematoloog, nefroloog, geneticus... "We werken ook samen met de huisarts, die de patiënten dag in dag uit opvolgt. Soms bezorgt hij ons gegevens of stelt hij ons vragen waar de familie niet durft mee aankloppen. Families en huisartsen kunnen trouwens dag en nacht bij ons terecht met hun vragen en zorgen, of om informatie door te geven." Doel: een optimale behandeling waarborgen.
Deel en print dit artikel
“Ketonen zitten in elk van ons”, legt inspanningsfysioloog Chiel Poffé uit. Hij doet aan de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen (FaBeR), KU Leuven, al een ti...
Lees verderVolksgezondheidsfunctionarissen maken zich steeds meer zorgen over het alcoholgebruik van oudere Amerikanen. Het jaarlijkse aantal alcoholgerelateerde sterfgevallen van 2...
Lees verderUit de studie, die gepubliceerd werd in het vakblad Science, blijkt dat bepaalde cellen in de luchtwegen tijdens een astma-aanval kapot worden geknepen. Die cellen dienen...
Lees verderIn 2023 werden er in België 5.896 tekenbeten bij personen gerapporteerd via Tekennet. Dat zijn er bijna 1.000 meer dan in 2022 (4.918 tekenbeten), maar beduidend minder d...
Lees verderDr. Xavier Van der Brempt, longarts en allergoloog in Waha en in de Clinique Saint-Luc in Bouge (Allergopôle), geeft tekst en uitleg over lenteconjunctivitis.
Dr. Françoise Guiot, dermatoloog en oprichter van het Centre médical Saint-Georges in Grez-Doiceau, geeft tekst en uitleg over wat te doen in geval van een acute wonde.
Voor baby's is de keuze van het juiste water delicater dan voor volwassenen. Dr. Émilie Poitoux, kinderarts, geeft tekst en uitleg.
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen