Gepubliceerd op 09/08/2011 à 10:55
De aankondiging van de diagnose van lysosomale ziekte bij een kind is voor de ouders een echte schok. Een beroep doen op psychologische steun kan nuttig zijn om deze beproeving het hoofd te bieden.
"Uw kind heeft een lysosomale ziekte." Een dergelijke mededeling slaat bij de meeste ouders in als een bom. Het is gewoonlijk op dat ogenblik dat een psycholoog van het ziekenhuis zich bij de ouders meldt. U bent uiteraard vrij om zijn of haar hulp te weigeren, maar het zou jammer zijn om van deze mogelijkheid geen gebruik te maken. Vooral als u rekening houdt met de verschillende stappen die u nog te wachten staan.
De schok veroorzaakt door de diagnose is vergelijkbaar met wat men voelt bij het verlies van een dierbare. De ouders horen de medische besluiten, maar slaan de details en de uitleg niet op. Overweldigd door de emotie, zijn ze als het ware omgeven door een dichte mist.
De ouders aanvaarden de diagnose niet. Vaak raadplegen ze een andere arts, omdat ze ervan overtuigd zijn dat de eerste zich vergist heeft. Soms zijn ze zelfs woedend op de artsen.
De ouders zijn troosteloos en zelfs wanhopig. Tijdens deze periode zijn ze in zichzelf gekeerd, ze rouwen om het kind van wie ze gedroomd hadden (een 'normaal' kind uiteraard) en om de toekomstplannen die ze voor hem voorzien hadden.
De hierboven omschreven intense gevoelens vervagen geleidelijk. De ouders krijgen opnieuw meer zelfvertrouwen en vooral meer vertrouwen in hun mogelijkheden om het kind groot te brengen.
In deze fase hebben de ouders leren leven met het nieuws, ook al hebben ze dat nieuws vaak nog niet aanvaard. Het leven herneemt zijn normale gang en de ouders passen hun dagelijks leven aan aan de behoeften van het kind. De ouders relativeren wat hen overkomt en beginnen opnieuw aan de toekomst te denken.
De duur van de verschillende fasen verschilt van persoon tot persoon. Psychologische steun helpt wel om deze opeenvolgende periodes gemakkelijker en soms zelfs sneller door te komen. Een psycholoog helpt u onder meer uw gevoelens uit te drukken. Misschien ervaart u een haat-liefdegevoel ten opzichte van uw kind. De therapeut zal dan proberen u van uw schuldgevoel af te helpen. Een dergelijk gevoel komt zeer vaak voor bij ouders die met dit soort problemen worden geconfronteerd. De psycholoog zal bovendien aantonen dat een positieve toekomst mogelijk is, en dat ondanks de lysosomale ziekte die het kind treft.
Deel en print dit artikel
“Ketonen zitten in elk van ons”, legt inspanningsfysioloog Chiel Poffé uit. Hij doet aan de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen (FaBeR), KU Leuven, al een ti...
Lees verderOnderzoek van UvA-promovendus Teun Siebers bevestigt nu dat jongeren meer afleiding ervaren op momenten dat ze ook meer social media gebruiken. Ook zorgen social media e...
Lees verderVolksgezondheidsfunctionarissen maken zich steeds meer zorgen over het alcoholgebruik van oudere Amerikanen. Het jaarlijkse aantal alcoholgerelateerde sterfgevallen van 2...
Lees verderUit de studie, die gepubliceerd werd in het vakblad Science, blijkt dat bepaalde cellen in de luchtwegen tijdens een astma-aanval kapot worden geknepen. Die cellen dienen...
Lees verderDr. Xavier Van der Brempt, longarts en allergoloog in Waha en in de Clinique Saint-Luc in Bouge (Allergopôle), geeft tekst en uitleg over lenteconjunctivitis.
Dr. Françoise Guiot, dermatoloog en oprichter van het Centre médical Saint-Georges in Grez-Doiceau, geeft tekst en uitleg over wat te doen in geval van een acute wonde.
Voor baby's is de keuze van het juiste water delicater dan voor volwassenen. Dr. Émilie Poitoux, kinderarts, geeft tekst en uitleg.
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen