"Uw kind heeft een lysosomale ziekte." Een dergelijke mededeling slaat bij de meeste ouders in als een bom. Het is gewoonlijk op dat ogenblik dat een psycholoog van het ziekenhuis zich bij de ouders meldt. U bent uiteraard vrij om zijn of haar hulp te weigeren, maar het zou jammer zijn om van deze mogelijkheid geen gebruik te maken. Vooral als u rekening houdt met de verschillende stappen die u nog te wachten staan.
Van de schok tot de aanvaarding van de diagnose van lysosomale ziekte
- Fase 1: de schok
De schok veroorzaakt door de diagnose is vergelijkbaar met wat men voelt bij het verlies van een dierbare. De ouders horen de medische besluiten, maar slaan de details en de uitleg niet op. Overweldigd door de emotie, zijn ze als het ware omgeven door een dichte mist.
- Fase 2: de ontkenning, het verzet
De ouders aanvaarden de diagnose niet. Vaak raadplegen ze een andere arts, omdat ze ervan overtuigd zijn dat de eerste zich vergist heeft. Soms zijn ze zelfs woedend op de artsen.
- Fase 3: de depressie
De ouders zijn troosteloos en zelfs wanhopig. Tijdens deze periode zijn ze in zichzelf gekeerd, ze rouwen om het kind van wie ze gedroomd hadden (een 'normaal' kind uiteraard) en om de toekomstplannen die ze voor hem voorzien hadden.
- Fase 4: de terugkeer naar het evenwicht
De hierboven omschreven intense gevoelens vervagen geleidelijk. De ouders krijgen opnieuw meer zelfvertrouwen en vooral meer vertrouwen in hun mogelijkheden om het kind groot te brengen.
- Fase 5: de reorganisatie van het dagelijkse leven
In deze fase hebben de ouders leren leven met het nieuws, ook al hebben ze dat nieuws vaak nog niet aanvaard. Het leven herneemt zijn normale gang en de ouders passen hun dagelijks leven aan aan de behoeften van het kind. De ouders relativeren wat hen overkomt en beginnen opnieuw aan de toekomst te denken.
Het belang van de psychologische steun
De duur van de verschillende fasen verschilt van persoon tot persoon. Psychologische steun helpt wel om deze opeenvolgende periodes gemakkelijker en soms zelfs sneller door te komen. Een psycholoog helpt u onder meer uw gevoelens uit te drukken. Misschien ervaart u een haat-liefdegevoel ten opzichte van uw kind. De therapeut zal dan proberen u van uw schuldgevoel af te helpen. Een dergelijk gevoel komt zeer vaak voor bij ouders die met dit soort problemen worden geconfronteerd. De psycholoog zal bovendien aantonen dat een positieve toekomst mogelijk is, en dat ondanks de lysosomale ziekte die het kind treft.
