backtotop
Nieuws
LysoFAQ: beter leren leven met een lysosomale ziekte

LysoFAQ: beter leren leven met een lysosomale ziekte

Er is een nieuwe online animatiemodule beschikbaar voor personen met een lysosomale ziekte. Doel? De levenskwaliteit van de patiënten verbeteren door te antwoorden op hun vragen.

Reclame

“Hoe ga ik beter om met die loodzware vermoeidheid?” – “Hoe kan ik mijn woning aanpassen aan mijn ziekte?” – “Mag ik sporten?” – “Hoe leid ik mijn beroepsleven dag in dag uit in goede banen?” – “Mag ik zoals iedereen op vakantie gaan?” – Stuk voor stuk vragen waar patiënten met een lysosomale ziekte mee te maken krijgen in hun dagelijks leven. Ze hebben echter niet altijd de gelegenheid of de tijd om die vragen te stellen aan hun arts.

Dag in dag uit moeten leven met een lysosomale ziekte

De thema’s die het meest aan bod komen tijdens doktersbezoeken, zijn de ziektesymptomen, het ziekteverloop, de behandelingsmogelijkheden… Veel patiënten zitten met een heleboel uiterst concrete vragen waarop ze geen of onvoldoende antwoord krijgen. Dat was dan ook de aanleiding om ‘LysoFAQ’ te ontwerpen. Dat gebeurde in samenwerking met een sociaal verpleegkundige en een psychologe, en met de toestemming van de bestaande patiëntenverenigingen. Deze animatiemodule wil patiënten antwoorden aanreiken om beter om te gaan met hun ziekte en meer greep te krijgen op de dagelijkse implicaties ervan.

De uitleg wordt gegeven in de vorm van korte ludieke videofragmenten. Het gaat om een gebruiksvriendelijke en laagdrempelige formule die toegankelijk is voor zowel volwassenen als kinderen, voor zowel patiënten, hun familie als hun naaste omgeving.

De module ‘LysoFAQ’ in de praktijk

Concreet wordt de bezoeker van de module uitgenodigd om zijn ‘avatar’ te kiezen, d.w.z. het personage dat het best aansluit bij zijn eigen situatie. Eerst selecteert hij de ziekte waaraan hij lijdt (Pompe, Gaucher, Fabry of MPS1). Vervolgens kiest hij een personage dat past bij zijn geslacht en zijn leeftijdsgroep (volwassene of kind). Hij kan dan klikken op de vragen die hem interesseren en online de antwoorden in de vorm van animaties bekijken.

De module is beschikbaar op elk type digitale drager: pc, tablet of smartphone. Eén à twee keer per jaar wordt ze bijgewerkt en aangevuld met nieuwe vragen.

Klik hier om de module ‘LysoFAQ’ te ontdekken!

Reclame
In Video's