De atypische variant van het hemolytisch uremisch syndroom kan zich op elke leeftijd voor de eerste keer ontwikkelen. De typische vormen ontwikkelen zich vaker bij kinderen.
In Europe schat men het aantal nieuwe gevallen van aHUS per jaar bij min 18-jarigen op 3,3 mensen/miljoen inwoners. Dat zou dus voor België ongeveer 34 patiënten per jaar zijn. Het aantal volwassenen met aHUS wordt lager ingeschat.