Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation Wij voldoen aan de HONcode, die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid:
Controleer hier.

Behandeling mucoviscidose

Geen curatieve behandeling

Mucoviscidose is een evolutieve aandoening waarvoor momenteel geen curatieve behandeling bestaat: de patiënt geneest er (nog) niet van. De huidige behandelingen zijn symptomatisch: gebaseerd op onze kennis van de aandoening moeten ze de verdere ontwikkeling van de aandoening voorkomen of vertragen, symptomen behandelen en het aantal complicaties verminderen.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met prof. Patrick Lebecque (Cliniques universitaires Saint-Luc).

Preventie en behandeling van luchtweginfecties

Infecties genezen en voorkomen

Om de achteruitgang van de longfunctie tegen te gaan moeten luchtweginfecties worden voorkomen, voortijdig worden opgespoord (regelmatige en systematische controle van het opgehoeste slijm uit de diepe luchtwegen), en zonder uitstel worden behandeld. Anders dan bij gezonde mensen is het langdurige en soms aanhoudende gebruik van antibiotica van kapitaal belang voor mucoviscidosepatiënten.

Respiratoire kinesitherapie: onmisbaar

Ademhalingskinesitherapie vormt een hoeksteen van de symptomatische behandeling van mucoviscidose. Ze moet levenslang dagelijks worden uitgevoerd, één tot twee keer per dag. De bedoeling is om de longen te helpen de slijmen te evacueren.

Bij kinderen gebeuren de kinesitherapiesessies door een gespecialiseerde kinesitherapeut of door de ouders. Er bestaan technieken die de patiënten zelf kunnen toepassen (autogene drainage). Ze moeten wel aangeleerd worden en regelmatig gesuperviseerd door een kinesitherapeut om fouten recht te zetten.

Er bestaan verschillende technieken, soms worden instrumenten gebruikt (bijvoorbeeld flutter).

Geneesmiddelen

Verschillende geneesmiddelen worden gebruikt tegen bronchusobstructie door taaie slijmen:

  • slijmverdunnende middelen maken de slijmen vloeibaarder;
  • bronchodilatatoren zijn vaak nodig omdat ze de doeltreffendheid van kinesitherapie verhogen en astmatische symptomen bij sommige patiënten of ten gevolge van bepaalde medicatie aan te pakken;
  • inhalatiecorticoïden bestrijden ontsteking van de luchtwegen;
  • antibiotica zijn aangewezen om bacteriële infecties te bestrijden.

Deze geneesmiddelen kunnen op verschillende manieren toegediend worden (oraal, inhalatie, intraveneuze injecties…). Inhalatie is bijzonder interessant bij de behandeling van longziekten zoals mucoviscidose.

Longtransplantatie?

Wanneer de aandoening zich in een vergevorderd stadium bevindt en de longen onvoldoende functioneren, is longtransplantatie de ultieme toevlucht. In dit geval is een levenslange behandeling tegen afstotingsverschijnselen noodzakelijk. Afstoting blijft immers altijd mogelijk.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met prof. Patrick Lebecque (Cliniques universitaires Saint-Luc).

Op voeding letten

Gevolgen van ondervoeding

Zuigelingen met mucoviscidose bij wie de pancreas aangetast is, zijn vaak ondervoed, ondanks een eetlust die soms als vraatzuchtig wordt omschreven. De ondervoeding uit zich in een vertraagd herstel van het geboortegewicht en een onvoldoende gewichtstoename. Hoewel deze fenomenen spectaculair lijken, reageren ze goed op een symptomatische behandeling.

Behalve groei- en gewichtsproblemen kan de verstoorde vertering ook zorgen voor buikpijn en tal van andere spijsverteringsproblemen.

Pancreasenzymen en medicatie

Voor een betere opname van voedingsstoffen moeten voor elke maaltijd pancreasenzymen in capsules worden ingenomen. Per dag kunnen meerdere tientallen capsules nodig zijn. Deze toediening lijkt in het begin wat omslachtig, maar is zeer doeltreffend. Maar zelfs met de nodige pancreasenzymes blijft de vertering meestal nog gedeeltelijk verstoord.

Naast een hypercalorische voeding en pancreasenzymen kunnen nog een hele reeks medicijnen nodig zijn om complicaties, zoals obstructie, levercirrhose en reflux te behandelen of voorkomen.

Welke voeding bij mucoviscidose?

Het dieet van mucoviscidosepatiënten moet hypercalorisch zijn: ongeveer 140% van de dagelijkse aanbevolen hoeveelheden. De opname van voedingsstoffen wordt namelijk niet volledig verzekerd door pancreasenzymen. De voeding moet gevarieerd zijn, evenwichtig en zonder vetbeperking.

Voedingssupplementen?

Bij pancreasaantasting zijn dagelijkse supplementen nodig van de vitaminen (A, D, E, K), om tekorten te voorkomen.

Opgepast voor uitdroging!

Mucoviscidosepatiënten hebben een verhoogd risico op dehydratatie, door het overvloedige water- en zoutverlies via het zweet. Zeker bij warm weer is voorzichtigheid geboden.

Om dehydratatie te voorkomen moet de patiënt regelmatig drinken, ook als hij geen dorst heeft. Patiënten moeten ook meer zout innemen vooral als er meer riscio is op zweten en zoutverlies (koorts, warmte, sporten...). Aan zuigelingen kunnen orale rehydratatieoplossingen worden gegeven. Bij kinderen en volwassenen kan de aanvulling gebeuren door zout toe te voegen aan het eten en door de voorkeur te geven aan gezouten voedingsmiddelen. Eventueel kunnen zoutcapsules worden voorgeschreven.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met prof. Patrick Lebecque (Cliniques universitaires Saint-Luc).

Lijst van referentiecentra voor de behandeling van mucoviscidose in België

Mucoviscidose is een chronische en progressieve aandoening. Een regelmatige follow-up in een van de acht gespecialiseerde centra is dus nodig:

In Vlaanderen:

- Sint-Vincentiusziekenhuis in Antwerpen (volwassenen): http://www.gza.be/website/svzwcm20.nsf/Category0/4E2CE6399F7453F3C125725D003A1C57?OpenDocument&language=Nederlands

- Universitair Ziekenhuis Antwerpen (kinderen) www.uza.be

- UZ Gent (kinderen en volwassenen): http://www.mucogent.be

- UZ Leuven (kinderen en volwassenen): http://www.uzleuven.be/mucocentrum

In Brussel:

- Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (kinderen): www.ukzkf.be

- UZ VUB (kinderen en volwassenen): http://www.mucojette.be

- Saint-Luc (kinderen en volwassenen): http://www.muco-ucl.be

- Erasmus (volwassenen): http://www.erasme.ulb.ac.be

In Wallonië:

- CHR Citadelle de Liège (kinderen en volwassenen) en Clinique de l'Espérance in Montegnée (kinderen): www.mucoliege.be

Daarnaast kunnen mucopatiënten ook terecht voor een revalidatieprogramma in het revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren in Pulderbos (www.revapulderbos.be)

en het Zeepreventorium in De Haan (kinderen en volwassenen) (www.zeepreventorium.be)

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met prof. Patrick Lebecque (Cliniques universitaires Saint-Luc).

Volg de medische actualiteit   en abonneer u op de nieuwsbrieven van MediPedia.

Nieuws

Zij getuigen

Meest gelezen

ViVio

GEBRUIKSVOORWAARDEN

Uitgever van de website. De onderhavige website wordt uitgegeven door ViVio bvba, waarvan de maatschappelijke zetel is gevestigd aan de Rodenbachstraat 70,1190 Brussel (België) en die ondernemingsnummer 0458.849.491 heeft.

Disclaimer – Inhoud van deze website. Deze website verschaft inlichtingen over onderwerpen verband houdende met de gezondheid en is bestemd voor het Belgische publiek. De website bevat geen beweringen over de voordelen of prestaties van een specifieke medische behandeling, product of commerciële dienstverlening. De van deze website deel uitmakende informatie wordt uitsluitend verstrekt voor het verschaffen van inlichtingen. Ze kan niet worden gebruikt voor het stellen van diagnoses of het behandelen van een aandoening of een ziekte. De op deze website verschafte informatie is bestemd om de rechtstreekse relatie tussen de bezoeker van de site en de gezondheidsdeskundige te verbeteren, niet om deze te vervangen; zij vormt geen consultatie of medisch onderzoek en kan deze niet vervangen. Elk gezondheidsprobleem moet worden onderworpen aan een consultatie of persoonlijk medisch onderzoek door een arts teneinde de juiste diagnose en behandeling vast te stellen. Wij streven ernaar ons te verzekeren van de juiste inhoud van deze website en deze regelmatig te updaten. Nochtans garandeert ViVio bvba niet dat de tekst van deze website nauwkeurig, betrouwbaar, adequaat, volledig en up-to-date is. In geen geval kan ViVio bvba verantwoordelijk worden gehouden voor welke schade dan ook, zij het als gevolg van de toegang tot dan wel het gebruik van deze website of de inhoud daarvan.

Intellectuele eigendomsrechten. Deze website en de inhoud daarvan – waaronder zonder enige beperking de teksten, grafieken, illustraties, logos en pictogrammen – worden beschermd door intellectuele eigendomsrechten of andere rechten en mogen niet, geheel of gedeeltelijk, worden gekopieerd, verveelvoudigd, gedistribueerd, gebruikt, bewerkt of vertaald, behoudens schriftelijke toestemming van ViVio bvba en zonder afbreuk te doen aan de mogelijkheid om, uitsluitend voor persoonlijke en niet-commerciële doeleinden, onderdelen van deze website te downloaden en te printen, mits de inhoud niet wordt gewijzigd en de mededelingen inzake auteurs- en merkenrechten in acht worden genomen.

Links naar andere sites. De hyperlinks naar websites van derden, die op deze website ter beschikking staan, worden verschaft te uwen behoeve. Wanneer u ertoe besluit die links te gebruiken, zult u deze website verlaten. ViVio bvba kan niet aansprakelijk worden gesteld voor de inhoud van de websites van derden.

Reclame. De financiering van de website wordt verzekerd door de reclame, die voor de site dus een bron van inkomsten is. Zij heeft evenwel geen invloed op de inhoud daarvan. De advertentieruimtes worden duidelijk aangegeven door de vermelding “Reclame”.

Toepasselijk recht en bevoegde juridische instanties. Uw toegang tot en het gebruik van deze website worden geregeld naar Belgisch recht. De rechtbanken te Brussel zijn bij uitsluiting bevoegd voor elk geschil verband houdende met de toegang tot of het gebruik van deze website.

Laatste update: september 2010.

ViVio

Dit Beleid van Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer omschrijft de wijze waarop uw persoonlijke gegevens in voorkomend geval door ViVio bvba kunnen worden verzameld en verwerkt in het kader van uw gebruik van deze website. Als verantwoordelijke voor de verwerking verbindt ViVio bvba zich ertoe uw persoonlijke gegevens te behandelen in overeenstemming met de bepalingen van de Belgische wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, alsmede overeenkomstig de onderstaande bepalingen.

Categorieën van verwerkte gegevens – Doelstellingen van de verwerking. Door gebruik te maken van deze website staat het u vrij te beslissen over het verschaffen van bepaalde persoonsgegevens die op u betrekking hebben teneinde u gratis te abonneren op een of meer elektronische nieuwsbrieven. De volgende gegevens zullen worden verwerkt teneinde aan uw verzoek te voldoen: uw voornaam, uw e-mailadres, uw postcode, uw geslacht, de door u gekozen taal (Frans of Nederlands) en de identificatie van de newsletters waarop u bent geabonneerd. ViVio bvba zal geen gebruik maken van uw persoonsgegevens, behoudens voor statistische doeleinden. Uw persoonsgegevens zullen niet aan derden worden meegedeeld.

Toegang, wijziging, verwijdering van uw persoonsgegevens. U kunt zich toegang verschaffen tot uw persoonsgegevens zoals door ons verzameld en verwerkt, en desgewenst de wijziging of de verwijdering ervan verzoeken. U kunt dat doen door te mailen naar privacy@medipedia.be of te surfen naar de pagina Toegang tot uw profiel. U kunt eveneens uw abonnement op onze elektronische nieuwsbriefservice opzeggen door te surfen naar de pagina toegang tot uw profiel.

Wanneer u vragen heeft over onze Gebruiksvoorwaarden of ons Beleid van Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer, aarzel dan niet om ons per e-mail te contacteren op privacy@medipedia.be of op het volgende adres: ViVio bvba, Rodenbachstraat 70, 1190 Brussel (België).

Laatste update: september 2010.

ViVio

De vennootschap ViVio bvba (Groep ViVio, www.vivio.com), heeft tot doel het grote publiek te informeren over alle onderwerpen die met de gezondheid van doen hebben, door middel van handleidingen, tijdschriften, websites en andere media.

De redactie van de site medipedia.be staat onder leiding van een arts en bestaat uit medische journalisten:

De inhoud van de website is origineel, opgesteld door een van de auteurs of bekrachtigd door de websiteredactie.

Zij streeft ernaar wetenschappelijk valabele, geactualiseerde, neutrale en voor het grote publiek toegankelijke informatie te verschaffen.

Laatste update: september 2010.

ViVio

ViVio

ViVio