Zij getuigen

Anne-Marie, 50 jaar Ziekte van Fabry geeft familie zware klappen

Ziekte van Fabry geeft familie zware klappen Twee van de vier kinderen van Anne-Marie hebben de ziekte van Fabry. Sinds kort krijgt haar oudste dochter enzymtherapie in een zorgeenheid voor volwassenen.

“Mijn dochter was acht jaar en pas hersteld van een hersenvliesontsteking. Plots kreeg ze last van concentratiestoornissen, pijn aan handen en voeten enz. Een MRI-scan wees uit dat haar hersenen kleine letsels vertoonden. Mijn neef had toen al een tijd de ziekte van Fabry. Hij had zijn diagnose pas te horen gekregen toen hij al volwassen was. Zijn lichaam was daardoor zwaar aangetast, vooral zijn nierfunctie. Toen mijn oudste dochter haar eerste symptomen kreeg, was hij aan de dialyse.”

De ziekte van Fabry: een genetische aandoening

“Aangezien de symptomen op de ziekte van Fabry wezen, gaf mijn neef me de raad om mijn vier kinderen een genetische test te laten ondergaan. Die wees uit dat zowel mijn oudste dochter als mijn jongste zoon fabry hebben. Toen de diagnose viel, stelden de artsen een infuusbehandeling voor met vervangingsenzymen. Ze legden ons uit dat zo’n behandeling de ziekte kon afremmen, maar wel bijzonder zwaar was. Zo moest onze dochter elke twee weken naar het ziekenhuis om er aan een infuus te liggen.”

Behandeling zo lang mogelijk uitstellen

“Ondertussen is mijn neef overleden aan de nier- en hartcomplicaties van de ziekte. Hij was amper 48 jaar. Gelukkig gaat het met mijn kinderen wel goed. Mijn jongste zoon van twaalf krijgt nog geen enzymtherapie. Want behalve enkele angiokeratomen en lichte concentratiestoornissen vertoont hij enkel symptomen die te licht zijn om in aanmerking te komen voor een terugbetaling door het Riziv.

Moeite om de pediatrie te verlaten

“Mijn dochter is nu twintig jaar en krijgt al meer dan acht jaar enzymtherapie. Haar behandeling volgt ze niet langer op de pediatrie, maar in een zorgeenheid voor volwassenen. Met die overgang heeft ze enige moeite gehad. Vandaag werkt ze haar middelbare studies af in een toneelschool. Ze zou het liefst ’s avonds haar infuus willen krijgen, zodat ze overdag naar school kan gaan. Ze heeft het soms moeilijk met haar ziekte. Ze zou zo graag een vrij leven willen leiden, zoals haar leeftijdsgenoten. Ik probeer haar aan te sporen om positief te blijven en doe al het mogelijke om haar moreel op te krikken als ze erdoor zit. Want het leven is mooi, daar verandert haar ziekte helemaal niets aan!”

Volg de medische actualiteit   en abonneer u op de nieuwsbrieven van MediPedia.

Meer getuigenissen LYSOSOMALE ZIEKTEN

Nieuws

Meer nieuws LYSOSOMALE ZIEKTEN

Meest gelezen

ViVio

GEBRUIKSVOORWAARDEN

Uitgever van de website. De onderhavige website wordt uitgegeven door ViVio bvba, waarvan de maatschappelijke zetel is gevestigd aan de Rodenbachstraat 70,1190 Brussel (België) en die ondernemingsnummer 0458.849.491 heeft.

Disclaimer – Inhoud van deze website. Deze website verschaft inlichtingen over onderwerpen verband houdende met de gezondheid en is bestemd voor het Belgische publiek. De website bevat geen beweringen over de voordelen of prestaties van een specifieke medische behandeling, product of commerciële dienstverlening. De van deze website deel uitmakende informatie wordt uitsluitend verstrekt voor het verschaffen van inlichtingen. Ze kan niet worden gebruikt voor het stellen van diagnoses of het behandelen van een aandoening of een ziekte. De op deze website verschafte informatie is bestemd om de rechtstreekse relatie tussen de bezoeker van de site en de gezondheidsdeskundige te verbeteren, niet om deze te vervangen; zij vormt geen consultatie of medisch onderzoek en kan deze niet vervangen. Elk gezondheidsprobleem moet worden onderworpen aan een consultatie of persoonlijk medisch onderzoek door een arts teneinde de juiste diagnose en behandeling vast te stellen. Wij streven ernaar ons te verzekeren van de juiste inhoud van deze website en deze regelmatig te updaten. Nochtans garandeert ViVio bvba niet dat de tekst van deze website nauwkeurig, betrouwbaar, adequaat, volledig en up-to-date is. In geen geval kan ViVio bvba verantwoordelijk worden gehouden voor welke schade dan ook, zij het als gevolg van de toegang tot dan wel het gebruik van deze website of de inhoud daarvan.

Intellectuele eigendomsrechten. Deze website en de inhoud daarvan – waaronder zonder enige beperking de teksten, grafieken, illustraties, logos en pictogrammen – worden beschermd door intellectuele eigendomsrechten of andere rechten en mogen niet, geheel of gedeeltelijk, worden gekopieerd, verveelvoudigd, gedistribueerd, gebruikt, bewerkt of vertaald, behoudens schriftelijke toestemming van ViVio bvba en zonder afbreuk te doen aan de mogelijkheid om, uitsluitend voor persoonlijke en niet-commerciële doeleinden, onderdelen van deze website te downloaden en te printen, mits de inhoud niet wordt gewijzigd en de mededelingen inzake auteurs- en merkenrechten in acht worden genomen.

Links naar andere sites. De hyperlinks naar websites van derden, die op deze website ter beschikking staan, worden verschaft te uwen behoeve. Wanneer u ertoe besluit die links te gebruiken, zult u deze website verlaten. ViVio bvba kan niet aansprakelijk worden gesteld voor de inhoud van de websites van derden.

Reclame. De financiering van de website wordt verzekerd door de reclame, die voor de site dus een bron van inkomsten is. Zij heeft evenwel geen invloed op de inhoud daarvan. De advertentieruimtes worden duidelijk aangegeven door de vermelding “Reclame”.

Toepasselijk recht en bevoegde juridische instanties. Uw toegang tot en het gebruik van deze website worden geregeld naar Belgisch recht. De rechtbanken te Brussel zijn bij uitsluiting bevoegd voor elk geschil verband houdende met de toegang tot of het gebruik van deze website.

MediBlog. Alle bepalingen in dit charter zijn van toepassing op de blog van MediPedia: MediBlog.

MediBlog wordt systematisch gemodereerd door de auteurs (alle berichten worden vóór publicatie op de blog nagelezen door gezondheidsjournalisten).

De op deze blog verspreide informatie is bestemd om rechtstreeks contact tussen patiënten en gezondheidsprofessionals aan te moedigen, niet om het te vervangen.

We vestigen er uw aandacht op dat alle commentaren door iedereen kunnen worden gelezen, gebruikt, overgenomen en geciteerd. U hebt niet de mogelijkheid om uw berichten te wissen of te wijzigen, en evenmin om citaten te wissen in andere berichten. In uitzonderlijke gevallen kunt u contact opnemen met de moderators via ons contactformulier. De citaten uit uw berichten kunnen niet gewist worden. Let dus goed op de informatie die u verspreidt.

Onze blog is bestemd voor het grote publiek en heeft als doel informatie-uitwisseling over het thema gezondheid te bevorderen.

De moderators en de leden moeten zich in alle omstandigheden respectvol en eerlijk gedragen.

Door onze blog te gebruiken, verbindt u zich ertoe om alleen informatie te verspreiden die betrouwbaar en correct is vanuit uw kennis en uw persoonlijke ervaring. Bovendien vragen we u om telkens uw bronnen (verwijzingen, links enz.) te vermelden als dat mogelijk en relevant is.

Het is verboden om reclameboodschappen te posten, hetzij in de vorm van tekst, banners of links, hetzij op een andere manier.

De moderators behouden zich het recht voor om ongepast bevonden commentaar niet te publiceren zonder de auteur op de hoogte te brengen.

Laatste update: september 2011.

ViVio

Dit Beleid van Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer omschrijft de wijze waarop uw persoonlijke gegevens in voorkomend geval door ViVio bvba kunnen worden verzameld en verwerkt in het kader van uw gebruik van deze website. Als verantwoordelijke voor de verwerking verbindt ViVio bvba zich ertoe uw persoonlijke gegevens te behandelen in overeenstemming met de bepalingen van de Belgische wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, alsmede overeenkomstig de onderstaande bepalingen.

Categorieën van verwerkte gegevens – Doelstellingen van de verwerking. Door gebruik te maken van deze website staat het u vrij te beslissen over het verschaffen van bepaalde persoonsgegevens die op u betrekking hebben teneinde u gratis te abonneren op een of meer elektronische nieuwsbrieven. De volgende gegevens zullen worden verwerkt teneinde aan uw verzoek te voldoen: uw voornaam, uw e-mailadres, uw postcode, uw geslacht, de door u gekozen taal (Frans of Nederlands) en de identificatie van de newsletters waarop u bent geabonneerd. ViVio bvba zal geen gebruik maken van uw persoonsgegevens, behoudens voor statistische doeleinden. Uw persoonsgegevens zullen niet aan derden worden meegedeeld.

Toegang, wijziging, verwijdering van uw persoonsgegevens. U kunt zich toegang verschaffen tot uw persoonsgegevens zoals door ons verzameld en verwerkt, en desgewenst de wijziging of de verwijdering ervan verzoeken. U kunt dat doen door te mailen naar privacy@medipedia.be of te surfen naar de pagina Toegang tot uw profiel. U kunt eveneens uw abonnement op onze elektronische nieuwsbriefservice opzeggen door te surfen naar de pagina toegang tot uw profiel.

Wanneer u vragen heeft over onze Gebruiksvoorwaarden of ons Beleid van Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer, aarzel dan niet om ons per e-mail te contacteren op privacy@medipedia.be of op het volgende adres: ViVio bvba, Rodenbachstraat 70, 1190 Brussel (België).

Laatste update: september 2010.

ViVio

De vennootschap ViVio bvba (Groep ViVio, www.vivio.com), heeft tot doel het grote publiek te informeren over alle onderwerpen die met de gezondheid van doen hebben, door middel van handleidingen, tijdschriften, websites en andere media.

De redactie van de site medipedia.be staat onder leiding van een arts en bestaat uit medische journalisten:

De inhoud van de website is origineel, opgesteld door een van de auteurs of bekrachtigd door de websiteredactie.

Zij streeft ernaar wetenschappelijk valabele, geactualiseerde, neutrale en voor het grote publiek toegankelijke informatie te verschaffen.

Laatste update: maart 2012.

ViVio

ViVio

ViVio