Zoom

Maladies lysosomales: dépeindre l’espoir | Lysosomale ziekten: kunst als drager van hoop

Lysosomale ziekten: kunst als drager van hoop

‘Expression of Hope’ is een rondreizende tentoonstelling met kunstwerken van personen met lysosomale ziekten. Rode draad door deze kunstwerken: hoop ten aanzien van de ziekte. Dubbele primeur: dit jaar doet de tentoonstelling België aan en laat ze werken zien van een Belgisch kunstenaar!

In de lokalen van de Association Belge des Maladies Neuro-Musculaires (ABMM, Belgische Vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen) in La Louvière trekken de kleurrijke schilderijen meteen de aandacht en doen ze de donkere buitenlucht vergeten. Tijdens deze vernissageavond wandelen leden en genodigden geïnteresseerd rond, en krijgen ze volop de kans om de tentoongestelde werken te becommentariëren en te bewonderen. Hier is voor één week een heuse ‘minikunstgalerie’ gebouwd. “Het programma ‘Expression of Hope’ werd in 2006 gelanceerd om personen met lysosomale ziekten de kans te geven om hun ervaringen met deze zeldzame – en dus weinig bekende – genetische aandoeningen artistiek vorm te geven”, aldus Muriel Mignolet, coördinatrice van het programma ‘Expression of Hope’ voor België. “We werken samen met patiëntenverenigingen en nodigenpatiënten uit om een origineel kunstwerk te maken over hoe ze hun ziekte ervaren en er dag in dag uit mee omgaan.”

Kunst als uitdrukkingsmiddel

Het programma wil grenzen en verschillen overstijgen, zodat de patiënten hun concrete ervaringen kunnen uiten, maar ook om het publiek vanuit een positieve en inspirerende invalshoek te laten kennismaken met lysosomale ziekten. De tentoongestelde werken zijn afkomstig uit alle delen van de wereld, en de kunstenaars zijn van alle leeftijden. Ze werden door een onafhankelijke jury geselecteerd uit 160 inzendingen. Bij elk werk, schilderij of foto hoort ook een toelichtende tekst, als boodschap van hoop.

België in de kijker

‘Expression of Hope’ is aan zijn derde editie toe. Het is de eerste keer dat de tentoonstelling te zien is in België en dat er ook een Belgisch kunstwerk te bewonderen is. Frank Rodriguez heeft de ziekte van Pompe, een lysosomale aandoening die de spieren aantast en wereldwijd 2.000 personen treft, van wie er een veertigtal geregistreerd zijn in België. “Door mijn ziekte, die een risico inhoudt op erfelijke overdracht, heb ik lang geaarzeld alvorens een gezin te stichten”, getuigt Frank. “Maar dankzij mijn schitterende, geduldige en begripvolle partner heb ik de kracht gevonden om de stap te wagen. Vandaag ben ik de gelukkige en trotse papa van een schattig en kerngezond dochtertje.” Zijn kunstwerk dat uitgekozen werd voor de tentoonstelling, straalt dit geluk volop uit: “Het gaat om een foto van mijn dochtertje op weg naar school. Want het leven gaat door, ondanks de ziekte, en kan ook mooi zijn, en precies dat heb ik willen tonen.”

Aandacht voor lysosomale ziekten

De tentoonstelling ‘Expression of Hope’ reist de wereld rond. Ze was slechts één week in België te bezichtigen, meer bepaald in de loop van november 2015, maar alle kunstwerken blijven wel te bekijken via de virtuele galerie van het programma.

Reclame
In Video's
Lysosomale stapelingsziekte begrijpen
Ziektes van A tot Z