Vijand nr. 1 van hemofiliepatiënten? Zijzelf!

hemofiliepatiënten
12/04/2013

Fabian is 30 jaar en heeft hemofilie, een erfelijke afwijking in de bloedstolling. De jongeman is nochtans vastbesloten om een normaal leven te leiden.

Voelt u zich ‘zwakker’ dan de anderen? Ik heb altijd al geleefd met hemofilie, want ik ben geboren met de ziekte. Ik voel me dus niet gehandicapt en ook niet zwakker dan de rest. Ik heb mijn ziekte steeds beschouwd als een van mijn problemen, dus heb ik ze leren relativeren. Gelukkig ben ik in het juiste tijdperk geboren. De huidige behandelingen kunnen de mogelijke schade van hemofilie beperken en helpen me om beter om te gaan met de situatie. Toch is niet alles altijd rozengeur en maneschijn. Soms heb ik last van pijn of gezondheidsproblemen, maar ik laat de moed niet zakken.

Doet u aan sport? Ja, ik hou van bergbeklimmen. Door interne bloedingen zijn mijn enkels beschadigd, waardoor ik niet kan springen of kan hardlopen. Toch is bergbeklimmen perfect geschikt voor mij: het is een sport waarbij soepelheid heel belangrijk is, die geen schokken veroorzaakt en bovendien mijn spieren versterkt. Het grote ‘voordeel’ van hemofilie is dat Moeder Natuur je meestal meteen ‘feedback’ geeft: als ik mijn behandelingen verwaarloos of te weinig beweeg, word ik snel ‘tot de orde geroepen’, door pijn of loopproblemen bijvoorbeeld. Als ik me niet goed verzorg, draag ik daar meteen de nare gevolgen van. Ik mocht dus zeker de sport niet vaarwel zeggen uit schrik me te bezeren.

Is er een boodschap die u graag kwijt wil? De grootste vijand van de hemofiliepatiënt is hijzelf. Met de ziekte leren omgaan, is niet iets wat je spontaan vanzelf leert vanaf je geboorte. Aan ouders van hemofiliepatiënten zou ik aanraden om het juiste evenwicht te zoeken tussen de begeleiding en de responsabilisering van hun kind. Beide benaderingen zijn niet alleen tegengesteld, maar vullen elkaar ook aan. En last but not least, maar dat geldt voor iedereen, of je nu met een handicap door het leven moet of niet: we streven allemaal dezelfde uitdaging na, namelijk zo veel mogelijk van het leven genieten, met de middelen waarover we beschikken. Als je de dingen vanuit die invalshoek bekijkt, is het veel makkelijker om optimistisch te zijn.

Meer info

Geef een reactie
Reclame
De ziekte van de week
dmla_intro

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de belangrijkste oorzaak van een ernstige visusstoornis bij 60-plussers in België. Soms vermindert die aandoening de autonomie in sterke mate.
Gelukkig bestaan er behandelingen voor bepaalde vormen van LMD. Ze kunnen de evolutie afremmen en in sommige gevallen de verloren gezichtsscherpte zelfs een beetje terugwinnen! Daarvoor is het wel uiterst belangrijk om zo snel mogelijk in te grijpen.

Ziektes van A tot Z