Djuna vecht elke dag tegen muco

blog-mucoviscidose_428x229_0
24/08/2012

De Nederlandse Djuna Maes (24) blogt in een bijzonder vrolijke en aanstekelijke stijl over haar leven met mucoviscidose. Voor haar is elke dag duidelijk een geschenk.

“Van alle longen die ik ooit had, ben jij de beste”: vanwaar die aparte titel voor je blog?

Ik heb CF – in Nederland gebruiken we ‘cystic fibrosis’ voor mucoviscidose of taaislijmziekte. Voor mijn ziekte heb ik twee keer nieuwe longen mogen krijgen, een keertje eind 2009 en ook in december 2010. Mijn eerste donorlongen werden afgestoten. Dat was best een spannende tijd: ik was er nog erger aan toe dan tevoren en moest een hele tijd aan de beademing liggen. Maar met mijn ‘longen nummer 5 en 6’ gaat alles goed. Ik doe alles wat ik wil, ik kan werken… In april heb ik zelfs een 5 km-wedstrijd kunnen lopen in Rotterdam.

Op je blog ben je altijd positief en opgewekt. Waar haal je die energie?

Net als iedereen voel ik me al eens hopeloos en verdrietig. Maar ik houd altijd voor ogen dat ik niet ‘luchtig’ kan omspringen met het geschenk dat ik van mijn donor gekregen heb. Ik moet iets meer doen, en van elke dag iets proberen te maken. Via mijn blog en Twitter hoop ik ook andere mensen te inspireren die nog op de transplantatielijst staan. Dat ze niet opgeven en dat ze ooit een geweldige lol kunnen hebben.

Wat staat er nog op jouw ‘to do-lijst’?

Mijn droom is om ooit de marathon van New York te kunnen lopen. Dat zou echt super zijn. Ik zou ook graag naar Canada en Australië reizen. Jammer genoeg moet ik mij beperken tot westerse landen omwille van de hygiëne en het risico op infecties. Verder ben ik politiek actief – sinds twee jaar ben ik burgerraadslid (gemeenteraadslid) in Etten-Leur voor Groen-Links. Misschien kan ik ooit wel wethouder (schepen) worden.

Meer info

Geef een reactie
Reclame
De ziekte van de week
dmla_intro

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de belangrijkste oorzaak van een ernstige visusstoornis bij 60-plussers in België. Soms vermindert die aandoening de autonomie in sterke mate.
Gelukkig bestaan er behandelingen voor bepaalde vormen van LMD. Ze kunnen de evolutie afremmen en in sommige gevallen de verloren gezichtsscherpte zelfs een beetje terugwinnen! Daarvoor is het wel uiterst belangrijk om zo snel mogelijk in te grijpen.

Ziektes van A tot Z