Hersenen in de knoop

MDP-blog-30-2012-blog-epilepsie_0
27/07/2012

In haar boek ‘Les neurones à l'envers’ (‘Hersenen in de knoop’) vertelt Magali Guenon over haar leven met epilepsie. “Je moet ermee leren leven in plaats van ertegen te vechten”, vindt ze. Op haar gelijknamige blog geeft ze het woord aan haar lezers.

 - U hebt onlangs een boek gepubliceerd. Waarover gaat het precies?

Les Neurones à l'envers verscheen in mei 2012 bij uitgeverij SOKRYS. Ik koos voor deze titel (‘Hersenen in de knoop’), omdat epilepsie daar toch een beetje op neerkomt. Na een aanval moeten je hersencellen weer tot rust komen. In het boek vertel ik over de relatie met mijn ziekte, die zich niet beperkt tot de crisismomenten.

 - Vanwaar uw beslissing om te gaan schrijven? Welke boodschap wilt u geven aan andere epilepsiepatiënten?  

 Een vereniging tegen epilepsie had me gevraagd om te spreken op een conferentie. Er hingen overal slogans als “Hoe vecht je tegen epilepsie, hoe vermijd je schaamtegevoelens, hoe leer je leven met je handicap?” De meeste deelnemers waren ouders die hun schaamte verwoordden voor de ziekte van hun – meestal afwezige – kinderen. Toen ik na twee uur eindelijk het woord kreeg, bleek mijn boodschap het publiek te choqueren. Want ik gaf een veel positievere visie op epilepsie. Ik kreeg met de jaren meer inzicht in de ziekte, meer nog: ik leerde ze omarmen en ermee leven in plaats van ze te bevechten. Na mijn voordracht kwam een patiënte me gelukwensen en vroeg ze me of ik er al aan gedacht had om erover te schrijven. Dat was één van de moeilijkste stappen in mijn leven, maar ik ben er wel sterker uitgekomen. Schrijven is een uitstekende therapie, en ik zou het zeker opnieuw doen.

 - U hebt ondertussen een blog gecreëerd. Waarom?

 Ik ben met de blog gestart omdat ik benieuwd was naar de reacties op mijn boek en ik wou ook ideeën uitwisselen. Sinds juni neem ik deel aan beurzen, om mijn boodschap te verspreiden: “Je hoeft je voor geen enkele ziekte te schamen”. Ik leef nu al meer dan 20 jaar met epilepsie. Ook al krijg ik nog altijd gemiddeld een keer per maand een aanval ’s nachts, toch blijf ik gewoon aan het werk. Ik wil laten zien dat je wel degelijk een normaal leven kunt leiden. Dat is mijn diepste overtuiging.

Meer info

Geef een reactie
Reclame
De ziekte van de week
dmla_intro

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de belangrijkste oorzaak van een ernstige visusstoornis bij 60-plussers in België. Soms vermindert die aandoening de autonomie in sterke mate.
Gelukkig bestaan er behandelingen voor bepaalde vormen van LMD. Ze kunnen de evolutie afremmen en in sommige gevallen de verloren gezichtsscherpte zelfs een beetje terugwinnen! Daarvoor is het wel uiterst belangrijk om zo snel mogelijk in te grijpen.

Ziektes van A tot Z