Renaloo: internetgroep voor nierziekten

bloguer-insuffisance-renale-bloggen-nierinsufficientie_428x229_0
18/05/2012

Sinds meer dan tien jaar kunnen personen met nierinsufficiëntie hun ervaringen delen op de website ’Renaloo, de la dialyse à la transplantation’ (’Renaloo, van dialyse tot transplantatie’). MediBlog had een gesprek met initiatiefneemster Yvanie.

- Vanwaar uw beslissing om een blog bij te houden?

Mijn nierziekte werd vastgesteld toen ik 12 jaar was. Ik groeide op alsof er niets aan de hand was… tot ik er keihard mee geconfronteerd werd op mijn 28ste toen mijn nieren het voorgoed lieten afweten. Ik moest dringend in dialyse, en mijn leven veranderde compleet van het ene moment op het andere.

Op het internet begon ik verwoed informatie te zoeken. Maar toen – begin jaren 2000 – bestonden er nauwelijks websites over nierinsufficiëntie. In het Frans vond ik niets, maar in het Engels wel enkele interessante bronnen waar ik heel wat opstak over mijn ziekte.

Het meest had ik aan de website van een Amerikaanse jongen die twee jaar voordien hetzelfde had meegemaakt als ik. Hij had een nier gekregen van zijn vader en stelde het goed. Hij deed zijn verhaal op een heel eenvoudige en menselijke manier. Dat stelde me enorm gerust.

Toen ik op mijn beurt een transplantatie moest ondergaan, besliste ik om zijn voorbeeld te volgen. Er bestonden toen nog geen blogs. Ik stak dan maar zelf een site in elkaar met de middelen die ik had. Ik publiceerde er mijn getuigenis en die van mijn moeder, die me een nier had geschonken. Ik kreeg meteen massa’s mails en vragen van mensen die mijn website hadden bezocht.

Daarop lanceerde ik een forum waar mensen rechtstreeks ervaringen konden uitwisselen. Op die manier kreeg de site inhoudelijk vorm, met medische en sociale informatie, getuigenissen over het dagelijks leven…

De jaren gingen voorbij, en Renaloo groeide uit tot een grote, zeer actieve en nog altijd drukbezochte website met ongeveer 1.300 unieke bezoekers per dag.

- Waarom vindt u communicatie tussen patiënten zo belangrijk?

Niets is geruststellender dan te kunnen praten met iemand die alles zelf heeft meegemaakt, zeker als het om zware behandelingen gaat die een rechtstreekse impact hebben op het dagelijks leven. Vaak groeit er zo een zeer hechte band tussen mensen. Bovendien draagt zo’n initiatief bij tot een evenwichtiger relatie tussen verzorger en verzorgde: de patiënten zijn beter geïnformeerd, voelen zich gerustgesteld, worden actiever en krijgen meer inspraak in de beslissingen over hun gezondheid.

- Sinds 2008 is Renaloo een volwaardige patiëntenorganisatie. Wat vindt u de belangrijkste uitdaging bij de behandeling van nierinsufficiëntie?

Nierziekten zijn nog altijd weinig bekend bij het grote publiek, maar ook bij een deel van de medische wereld. Zo moet één op de drie patiënten die starten met dialyse een spoedbehandeling ondergaan, omdat ze nog altijd niet de juiste diagnose hebben gekregen. En dat terwijl een tijdige medische behandeling de geleidelijke vernietiging van de nieren vaak kan afremmen en zelfs stoppen.

Bovendien wordt er nog altijd te weinig rekening gehouden met de impact van de behandeling op het dagelijks leven van de patiënt en zijn naaste omgeving, en met de bijgaande sociale en menselijke kostprijs.

Tot slot bestaan er in Frankrijk grote regionale verschillen inzake behandelingsmogelijkheden en de toegang ertoe.

Geef een reactie
Reclame
De ziekte van de week
dmla_intro

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de belangrijkste oorzaak van een ernstige visusstoornis bij 60-plussers in België. Soms vermindert die aandoening de autonomie in sterke mate.
Gelukkig bestaan er behandelingen voor bepaalde vormen van LMD. Ze kunnen de evolutie afremmen en in sommige gevallen de verloren gezichtsscherpte zelfs een beetje terugwinnen! Daarvoor is het wel uiterst belangrijk om zo snel mogelijk in te grijpen.

Ziektes van A tot Z