Zeldzame ziekten: eendracht maakt macht

journee-maladies-rares-dag-zeldame-ziekten_428x229_0
22/02/2012

30 miljoen mensen in Europa hebben een zeldzame ziekte. De Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten op 29 februari benadrukt het belang van de onderlinge solidariteit.

Allemaal in hetzelfde schuitje zitten: het is geen onschuldige uitdrukking als het om de gezondheid gaat. Wetenschappers doen er alles aan om ziekten zoals alzheimer, die 1 op 8 personen treft, te overwinnen. Maar wat als u een zeldzame ziekte hebt?

Zeldzame aandoeningen treffen per definitie weinig mensen, en zijn dus commercieel minder interessant voor farmabedrijven. Hierdoor investeren ze minder in het onderzoek en in de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Bovendien zijn de bestaande geneesmiddelen duurder. Om nog te zwijgen van het feit dat patiënten moeten vechten voor sociale uitkeringen en terugbetalingen.

Ziekten worden als ‘zeldzaam’ beschouwd als ze bij hoogstens 1 op 2.000 personen voorkomen. Dat is bijvoorbeeld het geval bij de lysosomale ziekten. Dat zijn genetische aandoeningen waarvan sommige vormen slechts 1 op 100.000 mensen treffen.

Tot op vandaag zijn er ongeveer 7.000 zeldzame ziekten geregistreerd. Ondanks de lage prevalentie van elke ziekte afzonderlijk gaat het toch om een groot aantal patiënten. In Europa kampen 30 miljoen mensen met dezelfde problemen: ze moeten een heus hindernissenparcours afleggen voor ze de correcte diagnose krijgen, ze krijgen weinig informatie over hun ziekte, het duurt een hele tijd voor ze worden doorverwezen naar de juiste medische dienst, hun kosten liggen vaak hoger enz. Kortom, meestal strijden ze op twee fronten tegelijk: tegen hun ziekte en voor de juiste behandeling.

Op 29 februari heeft de 5de editie van de ‘Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten’plaats. Doel? De nadruk leggen op het belang van de solidariteit tussen de patiënten wereldwijd. De campagne, onder de slogan ‘Rare but strong together’, wil de boodschap uitdragen dat patiënten hun isolement kunnen doorbreken als ze hun handen in elkaar slaan, en op die manier meer gewicht in de schaal kunnen werpen bij de politici. Daarnaast ijvert ze ook voor de samenwerking tussen de wetenschappers, om het onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen te stimuleren.

Bronnen: http://www.rarediseaseday.org - 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures - Alzheimer’s American Association
Geef een reactie
Reclame
De ziekte van de week
dmla_intro

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de belangrijkste oorzaak van een ernstige visusstoornis bij 60-plussers in België. Soms vermindert die aandoening de autonomie in sterke mate.
Gelukkig bestaan er behandelingen voor bepaalde vormen van LMD. Ze kunnen de evolutie afremmen en in sommige gevallen de verloren gezichtsscherpte zelfs een beetje terugwinnen! Daarvoor is het wel uiterst belangrijk om zo snel mogelijk in te grijpen.

Ziektes van A tot Z